Må bevise at Elise har Downs

Av

Tok til tårene da brevet fra kommunen dumpet ned i postkassa.

Åshild Ringsbu mener det er synd å bruke tid på å dokumentere hjelpebehovet til datteren Elise (8) som har Downs syndrom.

Åshild Ringsbu mener det er synd å bruke tid på å dokumentere hjelpebehovet til datteren Elise (8) som har Downs syndrom. (Foto: )

DEL

[Romerikes Blad]  Åshild Ringsbu tok til tårene da hun åpnet brevet som ba henne dokumentere at datteren fortsatt har Downs Syndrom.

– Her er noe riv ruskende galt. Hvorfor skal vi bruke tid og ressurser på opplagte saker, spør Åshild Ringsbu.

Mandag dumpet det ned et brev fra Nav i postkassa til familien Ringsbu. I brevet blir de bedt om nok en gang å dokumentere – med legeuttalelse – at datteren Elise (8) fortsatt har behov for støtte. Dette må gjøres innen 15. september, hvis ikke opphører stønaden de har på nåværende tidspunkt.

– Jeg trodde ikke det jeg så, og tenkte «tuller dere, må jeg virkelig gjøre dette igjen?» forteller mamma Åshild Ringsbu, som etter å ha fått summet seg, skrev et innlegg på bloggen sin.

Der stiller hun spørsmål ved at de på nytt må dokumentere at datteren har Downs Syndrom:

«Er ikke det litt rart? Jeg trodde dere i Nav visste at det er en livslang diagnose», skriver hun.

– Vi har hittil nesten bare hatt positive opplevelser med Nav, og jeg ønsker ikke å henge ut dem som jobber der, men jeg vil vise hvordan systemet oppleves i praksis for oss brukere, og komme med et forslag om at noe må endres, sier Ringsbu.

Hun har full forståelse for at de med for eksempel astma eller allergi må evalueres på nytt.

– Men man må skille på de ulike diagnosene. Elise er Elise, og selv om det høres fælt ut, er det ikke noe håp om at hun blir bedre. Hjelpebehovet blir aldri mindre, og spriket mellom Elise og jevnaldrende blir større jo eldre hun blir.

Det Ringsbu ikke forstår, er hvorfor det skal brukes ressurser på opplagte saker.

– Dette er en unødvendig prosedyre som koster tid, krefter og ressurser som kunne vært brukt på noe annet, både for lege, saksbehandler og meg som mamma. Det skulle gått an å huke av på at hun har Downs Syndrom og dermed få hjelpestønad fram til hun er 18 år, foreslår moren.

Spesielt belastende synes hun det er å måtte beskrive hjelpebehovet.

– For rundt tre år siden skrev jeg en åtte sider lang avhandling om Elise der behov på alle nivåer i løpet av et døgn blir beskrevet. Det oppleves som sårt at jeg på nytt må blottlegge Elise og familien på denne måten fordi jeg her kun samler opp det negative, forteller Ringsbu.

– For vi er egentlig en ganske normal familie som har det veldig bra, med full jobb og barn som skal på skole, SFO og fritidsaktiviteter.

Direktør i Nav Forvaltning, Ellen Christiansen, kan på grunn av taushetsplikten bare uttale seg på generelt grunnlag, men forklarer i en e-post til RB at behovene for barn med kroniske lidelser som Downs syndrom også endrer seg.

– Derfor er vi avhengige av oppdatert informasjon om barnets hjelpebehov. Vi forstår at dette kan virke firkantet, men vi trenger denne informasjonen for å kunne gi hver enkelt familie riktig nivå av hjelpestønaden.

Christiansen skriver videre at Nav er lovpålagt hvert tredje år å vurdere om vilkårene for rett til forhøyet hjelpestønad fortsatt er oppfylt. (ANB)

Artikkeltags